Nouveau Normal

Ces derniers temps, les personnes bienveillantes autour moi m'encouragent à rester positive en vue de l'opération de mon mecton en me donnant du: "tu verras, tout redeviendras bientôt normal"...
Ce genre de phrase me laisse des fois sans voix. Pour être très franche je ne sais pas de quoi elles parlent. Bah oui, dites moi, c'est quoi pour vous "normal"?
Ce matin sur la table de la kiné, en me faisant masser les épaules, je vidais mon sac comme si j'étais chez la psy. C'est vraiment un peu l'effet que ces séances de kinésithérapie me font: plus elle me débloque les épaules, plus je parle, plus je vide mon sac, plus je comprends des choses, plus je me détends....Et justement on a abordé le thème de la normalité.
Cette notion est en fait très subjective.

Lorsque l'on vit une vie paisible, ou tout va bien comme dans le meilleur des mondes, on peut alors dire que tout est normal. La vie en générale est normale, l'évolution des enfants est normale, leur entrée à l'école est normale, les sorties en ville pour faire des courses sont normales, habiller son enfant est normal, lui donner à manger est normal. Prenez deux secondes le temps de vous énumérer tout ce que vous pouvez faire dans une journée (oui oui, comme aussi se brosser les dents, aller aux toilettes, mettre vos chaussettes, prendre la route en voiture ou en bus ou partir en voyage en train bateau avion... tout ca oui,...) et arrêtez vous sur le fait que la manière dont vous le faites, bien qu'elle soit la vôtre, elle est "normale"....

Et bien je crois que moi, aujourd'hui je ne sais plus ce qu'est "le normal"...?
Depuis la maladie de mon fils, ne pas dormir la nuit, (pas une nuit complète en 4 ans 1/2 et pas encore de crème antiride!), c'est normal!
Donner trois différents médicaments deux fois par jour à mon fils, c'est normal!
Dire à mes filles qui se trouvent plus proches de mon fils au moment T de l'aider pendant sa crise d'épilepsie c'est normal.
Gérer une demie douzaines de colère dans la journée c'est normal. Voir la nourriture voler par terre à tous les repas c'est normal.
Ne pas pouvoir aller au restaurant avec mes enfants pour se faire un kif c'est normal...

Mon normal est devenu un monde qui semble tellement étrange, complexe et même inquiétant au regard des gens normaux que je réalise que je ne sais plus moi-même ce que c'est que d'être normale.

Mais en même temps, ai-je vraiment le choix? Je ne peux pas lutter contre les fatalités de la maladie et les conséquences qu'elle entraine. Je dois les embrasser. Faire en sorte que je me les approprie pour mieux les vivre et les rendre justement le plus normal possible.

C'est ca vivre avec le handicap. Il faut l'accepter. Il faut l'intégrer à sa vie de tous les jours et en faire quelque chose de "normal". C'est là, on ne l'a pas demandé et on a pas le choix, ...
Alors mon normal me conditionne dans la gestion du handicap de mon fils.
J'y suis habituée maintenant depuis 4 ans 1/2. C'est mon "nouveau normal". Je ne sais plus faire autrement. J'ai oublié comment était ma vie avant ce nouveau normal. Je ne sais même plus si je prenais plus soin de moi ou pas. Je ne sais même plus si je gérai mes filles différemment que je ne les gère aujourd'hui. Elles ne semblent en tous les cas pas perturbées dans leur développement par la maladie de leur frère donc sur ce plan la, tout va bien, "tout est normal"... quoi que.... :)

Dans deux semaines aujourd'hui mon mecton sortira du bloc opératoire et réintègrera sa chambre d'hôpital pour une semaine si tout s'est bien passé pendant l'opération.
Et c'est à ce moment là, que je vais encore devoir apprendre à gérer un nouveau normal. Je ne sais vraiment pas de quoi il va être fait. Est-ce qu'il ressemblera au normal de la vie avant l'épilepsie? Ou est ce que nous allons devoir encore recréer un nouveau normal à notre façon?
Telle est la question....
Le plus palpitant dans toute cette histoire, c'est que mon mecton, après l'opération, si tout se passe comme les médecins le prédisent, va découvrir ce qu'est une vie "normale"... parce que se faire secouer une bonne demie douzaine de fois par nuit par des crises d'épilepsie ca, c'est juste PAS normal.