Pas encore sorti d'affaire

J+23....
Nous ne sommes pas encore sorti d'affaire.
Il est très difficile pour moi de répondre aux questions de mes amies pour savoir si l'opération a été bénéfique. C'est beaucoup trop tôt.
L'opération s'est techniquement très bien passée. Le chirurgien a fait un très très beau travail. Mon fils n'a pas eu la tête rasée, la cicatrice est très fine.
Mais si l'opération en elle même a été un succès et est-ce que mon fils est guéri de son épilepsie grâce à cette intervention, je ne sais pas non.

Avant l'opération les médecins avaient fait un pronostique sur la cause de l'épilepsie. Ils pensaient qu'il s'agissait d'une dysplasie de type 2. La dysplasie est une désorganisation cellulaire. Cela veut dire qu'à la création du cerveau de mon fils, quelque chose n'a pas permis au cerveau de se développer normalement. Un hémisphère s'est développé correctement mais pas l'autre.
La dysplasie de type 2 est de bonne augure car elle s'opère très facilement. Une fois retirée, on peut espérer une guérison à 90% de chance de réussite.
Mais ca n'est qu'à l'analyse biologique des morceaux de cerveau que l'on peut réellement statuer du type de dysplasie. Très honnêtement je ne sais pas combien il y a de type de dysplasie, et je ne me sens ni le courage ni la curiosité de chercher combien il y en a. Tout ce que je sais c'est que mon fils, n'avait pas la dysplasie de type 2. Après plus de 10 jours d'analyse et donc d'attente, le chirurgien m'a appelé pour me demander de venir le voir, le plus vite possible, sans que ce soit une urgence, pour m'expliquer les résultats de l'analyse.
Mon cœur a failli lâcher! Je n'ai évidement pas retenue qu'il n'y avait pas d'urgence et j'ai pris peur.
Le lendemain matin nous étions dans son bureau. Mon mari, mon fils et moi.
La dysplasie est de type 1. Cela veut dire qu'elle est diffuse. On sait où elle commence, mais on ne sait pas où elle s'arrête. En d'autre terme, il est fort possible que tout l'hémisphère droit du cerveau de mon fils soit atteint par cette désorganisation cellulaire qui pourrait éventuellement encore provoquer des crises d'épilepsie.

Le but de jeu de la chirurgie comme je l'ai déjà stipulé, est d'enrayer l'épilepsie. Faire en sorte que notre fils ne souffre plus de crise et que son cerveau puisse être enfin au repos, se construire et se reconstruire... Le pourcentage de réussite de l'opération, que l'épilepsie ne revienne plus jamais, est passé en une analyse de 90% à 60%. Les optimistes autour de moi, mon mari et le chirurgien compris, sont très heureux de ce résultat. Moi j'ai du mal à l'encaisser. Je sais et reconnais que mon fils n'a pas fait de crise d'épilepsie depuis l'opération. Mais j'ai peur. J'ai peur parce que je n'ai plus de repère. Avant quand il faisait des crises, je savais gérer. Je savais prévoir à peu prêt quand cela allait arriver. Je savais gérer sa fatigue, son sommeil, son temps de récupération.... J'étais rodée.
4 ans 1/2 de gestion de maladie. Ca marque quand même. Là,... je ne sais rien. J'ai peur de dormir trop profondément et de rater une crise? Est ce que si il en refait, cela sera autant qu'avant? Est ce qu'elles auront la même forme que celles qu'il faisait avant? Est ce que je vais savoir gérer? Est ce qu'il va avoir mal? Est ce qu'il va avoir peur? Je ne sais pas. Je suis inquiète.
Nous devons le garder "en observation" pendant environ un an. Pendant cette année, il va subir, des IRM des EEG, courts, longs, prolongés, va avoir des rendez-vous pédopsychiatriques, neuro-psychologiques, neuro-pédiatrique... Le prochain rendez-vous est dans trois semaines. Je vais devoir rester zen pendant trois semaines. Essayer de trouver toute seule des réponses à mes angoisses. Mais aussi et surtout: découvrir avec un plaisir immense et nouveau, le caractère de mon fils qui se développe. Il est sage à l'école. Ne perturbe plus la classe, participe.... A son rythme mais il participe!
L'entendre parler de plus en plus. Dire des choses que je ne le soupçonnais pas capable de dire ni je ne savais qu'il en connaissait le vocabulaire! Je vis des choses entièrement nouvelles depuis l'opération. Marcher en ville main dans la main, jamais fait. Parler à un autre adulte avec mon fils à la main, sans qu'il ne se fâche, jamais fait! Aller à la pharmacie sans qu'il ne détruise les rayons systématiquement, jamais fait. Faire les courses avec lui dans le cadi, sans qu'il ne le vide à mesure que je le remplisse, jamais fait! Tout est nouveau. Je découvre notre nouveau normal. A tâtons... Je gère son sommeil. Ses angoisses à lui aussi....
Et chaque jour sans crise est un jour gagné, mais.... nous ne sommes pas tiré d'affaire.
Encore un an....C'est quoi un an?

CA Y'EST! C'EST FAIT!

CA Y'EST! C'EST FAIT!
Mon fils a été opéré du cerveau.
Nous sommes aujourd'hui à J+22.
Le but du jeu face à une épilepsie pharmaco-résistante, est d'essayer de stopper l'épilepsie par un autre moyen: la chirurgie.
Le résultat espéré est donc l'arrêt total des crises d'épilepsie.
Aujourd'hui.... à J+22.... mon fils va bien. Il est sorti de l'hôpital. Il a repris du poids. A retrouvé l'appétit. A une bonne couleur de peau. Il parle, marche, dort, mange, boit, comme avant. Ou non, mieux qu'avant.
Est-ce que mon fils est guéri? Je ne peux pas répondre à cette question.
Tout le monde autour de moi me dit qu'il faut rester positif. Alors restons positifs mais ne faisons pas de plan sur la comète non plus. Les médecins ne savent pas encore dire si il est guéri.
Ce que je sais aujourd'hui c'est qu'il VA BIEN!
Mais je ne peux pas faire tomber la pression.

J+22.... quel soulagement que ce soit derrière le dos, mais....
....encore un long chemin vers la vie"libre de crise"


Restons,..... POSITIFS!

Ca ne me manquera pas!

J-3
L'opération est prometteuse de jours meilleurs. D'une qualité de vie tellement plus agréable que notre quotidien d'aujourd'hui. Il va y avoir du changement. Mais je ne veux rien oublier. Je ne veux pas perdre une miette de ce que j'ai vécu avec mon fils. Je veux me souvenir de tout. Des bons et des mauvais moments. Ce sont eux, tous ensemble qui ont créé le lien si fort que j'ai avec lui aujourd'hui. Qui m'ont donné cette force que je ne savais même pas avoir en moi. Cette faculté d'encaisser la vie et de ne pas se laisser abattre.
Je ne veux rien oublier mais ca ne me manquera pas!
- Ces crises de colère en pleine rue. Cette fameuse fois ou j'ai laissé mon fils hurlé sur les pavés de notre ville médiévale, en plein centre ville. En m'assurant juste qu'il n'y avait pas de voiture qui passait lorsqu'il se jetait sur la chaussée. Je ne veux pas oublier les passants désobligeants m'accablant d'être une mauvaise mère pour mon horrible fils mal élevé.
- Ces crises de colères dans les grandes surfaces. Cette fameuse fois ou cette idiote de pauvre vieille m'a dit à la caisse du magasin que mon fils méritait une paire de claque avec son comportement odieux. Je lui ai répondu cash: "ah bon? vous frappez les enfants handicapés vous?"
- Tous ces matins pendant les quels j'ai couru après mon fils pour l'habiller. Parce que l'habiller relève du défis psychologique! Nu comme un ver on dirait qu'il court plus vite que tout habillé. Alors qu'habillé il est déjà ultra rapide! Il court de la salle de bain à sa chambre pour venir sauter au centre de mon lit, et moi qui court derrière, pieds en roue libre et les bras tendus à la superman... et pourtant, impossible de l'attraper. A cette image s'ajoute bien entendu le son: décibels aigues et fortes... je m'égosille en le menaçant de compter jusque 3, de venir ici tout de suite sinon je vais me fâcher (ah bon je ne suis pas fâchée déjà là... ouh ca promet d'être épique comme colère alors... N'importe quoi! tout ca pour un caleçon kiabi...pfffff...). Mettre le pantalon est aussi très risqué. Un pied puis l'autre est un exercice de haute voltige. Entre les pieds mis flex au lieu de pointé, les longues minutes à essayer de débloquer le pied entre sa colère montante et mon agacement.... L'autre pied mis aussi flex dans le même trou que le premier, l'envie de déguerpir alors que le pantalon n'est pas mis et les cascades qui s'en suivent. Pimenté par la colère de la chute.... Les retournements de situation et les fuites alors que j'étais en train de fermer le deuxième bouton de la chemise...La première chaussette arrachée alors que je suis en train de mettre l'autre, les chaussures envoyées à l'autre bout du couloir pour pouvoir avoir le temps d'enlever les chaussettes enfin mises le temps que j'aille chercher les chaussures qui bien entendu n'ont pas atterri au même endroit (les "mais elle est ou l'autre" on bien du durer plusieurs longues minutes de désespoir....)....
- Entrer au minimum 8 fois dans ma voiture avant de pouvoir réellement allumer le moteur et partir, pour l'école, la gare, les courses, le poney..... parce que mon fils se détache et hurle de rire de me voir sortir pour le rattacher. Dès que je pose mes fesses sur le siège conducteur que je mets MA ceinture, il se détache fier comme un coq et crie: "détachééééééééééé".... et comme il ne sait pas se rattacher tout seul....je me détache et je sors.... Alors la première fois c'est rigolo, la deuxième c'est agaçant jusqu'à ce que rentrer dans la voiture devient l'angoisse du départ... après avoir vécu, l'enfer de l'habillage....
Il y a tellement de détail qui ont pimenté notre vie. Qui sont indéniablement liés à sa maladie. A sa gestion de notre complicité. A son manque de concentration.
A 4 ans 1/2 il devrait être capable de s'habiller seul. J'ai hate de lui apprendre dans le calme et la concentration à mettre ses chaussettes sans que ca ne le stress...
J'ai hâte de le voir grandir calmement. Tout ces moments ne vont pas me manquer.... Mais j'ai peur de les oublier....

La part des choses....

Lorsqu'un enfant, qui a des problèmes de communication liés à un retard de développement psychomoteur, se met dans une colère noire, inexpliquée, inconsolable et ingérable, faire la part des choses est une tâche bien compliquée.

La grande question qui se pose est de savoir ce qui  relève de la maladie ou du comportement normal lié à l'âge de l'enfant.

Dès le début de sa prise en charge à l'hôpital Necker, la pédopsychiatre nous avait prévenus! "Soyez ferme avec lui comme pour un enfant normal! (comprenez non malade !) Sinon il va devenir capricieux, il va en jouer et il va savoir vous manipuler." Puis elle enchéri en ajoutant d'un ton presque défaitiste sans même me donner le bénéfice du doute quant à mes capacités éducatives: "je vous le dis comme je le fais à tous les parents d'enfants nés avec l'épilepsie mais c'est perdu d'avance! Aucun parent ne réussi à être ferme devant ma maladie! Vous vous faites tous avoir. Ils réussissent tous à vous manipuler…"

Jai compris l’ampleur de cette remarque lorsque mon fils a eu 2 ans. L’âge du NON, de la rébellion. Puis à son entrée en maternelle, à 3 ans 1/2. La maîtresse bienveillante et enthousiaste devant le challenge d'avoir mon fils, son épilepsie et son AVS dans sa classe m'a demandé, confiante que je puisse lui donner un mode d'emploi préétabli: "Comment vais-je reconnaître une colère annonciatrice d'une crise d'épilepsie et une colère d'un enfant de 3 ans juste capricieux?"

A cette réponse j'ai eu un flash back digne d'un film hollywoodien et je me suis revue ce fameux 27 Janvier 2012, à 13:30 dans le cabinet de pédopsychiatrie,... Cette question a provoqué chez moi un tel choc émotionnel que j'en ai eu les larmes aux yeux: "Maîtresse, si je le savais, ca ne serait pas drôle!"

Le challenge est donc de rester ferme devant le caprice. De ne pas se laisser manipuler. De considérer son enfant épileptique, susceptible de convulser à chaque seconde, comme un enfant « normal ». Quitte à se tromper et réaliser que le caprice était lié à la crise d’épilepsie imminente. Et lorsqu’on a réussi à rester ferme, à ne pas céder, lorsque l’enfant fait sa crise d’épilepsie et que l’on comprend enfin le caprice inexpliqué…. On culpabilise. Et lorsqu’on culpabilise, on est plus aussi ferme la fois d’après parce qu’on a peur de la crise d’épilepsie qui menace de frapper à nouveau. A cette culpabilité se mêle le sentiment d’impuissance et de chagrin. Et ça, c’est terrible pour un parent. Pour une mère.

Voir son enfant convulser après s’être fait gronder parce qu’il faisait un caprice est une réelle épreuve psychologique. Voir son enfant convulser est en soi une expérience à laquelle on ne se fait pas. Même si l’enfant convulse plusieurs fois par jour depuis plus de 4 ans. C’est comme ça, on ne s’y habitue pas.

Les caprices, tous les enfants en font. Mais pas les crises d’épilepsie….

J-3. La question que je me pose ce soir : on va guérir mon fils de son épilepsie, mais pas de ses caprices. J’espère qu’il continuera à en faire. Moins, mais il continuera à en faire. Comme tous les enfants le font. Mais comment Est-ce que je vais les gérer ? Et lui, Est-ce qu’il arrivera encore à me manipuler ? Et je n'aurai plus besoin de faire la part des choses....

Très sincèrement, j’ai hâte de le découvrir….

 

 

Facile a dire!

J-5...
Facile à dire!
- C'est pour son bien...
- Il est entre de bonnes mains...
- Après, tout ira mieux....
- De toutes les façons vous n'avez pas le choix...
- C'est la meilleure équipe...
- C'est le meilleur hôpital...
- ....

Mais j'ai aussi le droit de dire que j'ai peur, parce que c'est MON fils qui va se faire opérer!
J'ai le droit de le dire, aussi sans qu'on ait besoon de me dire toutes ces choses si faciles à dire...
Comme si je ne les savais pas déjà...
Paroles bienveillantes, faciles à dire.... Alors qu'un simple
- "C'est normal que tu aies peur" aurait suffit...
Heureusement qu'il y en a qui le disent!

Le deuil de la maladie?

Dans quelques jours mon fils se fera opérer. Nous avons vu l'anesthésiste cette semaine. Tout est OK. Notre fils a eu un rhume qui nous a tétaniser. Et si il tombe malade avant l'opération?
Mais non, tout va bien. Il se fera opérer, j'espère Mardi matin.
Je ne sais pas trop comment la vie sera après. Je n'arrive pas à ne pas me projeter. Mon mari me dit: "Attend déjà l'opération. Voyons comment cela se passe..." Un raisonnement très rationnel.
Pour moi l'opération entraîne un nombre impressionnant de questions qui raisonnent en continu dans ma tête.
- "Est-ce qu'il aura mal au réveil?"
- "Est-ce qu'il va rattraper son retard de langage?"
-"Si oui, en combien de temps?"
-"Si non, pourquoi?"
-"Est-ce que son comportement va s'améliorer? Est-ce qu'il sera plus calme?"
-"Est-ce qu'il aura encore des colères inexpliquées et inconsolables?"
-"Est-ce que ..... mon fils va guérir et devenir....normale?"
J'ai tellement de question qui le concernent.
Mais presqu'autant de questions qui me concernent. Parce que dans la gestion de sa maladie nous avons été 4. Son père, ses sœurs et moi. En ne travaillant plus et en restant à ses côtés jours et nuits, je suis celle qui s'est peut-être le plus occupée de lui. Cela fait 4 ans que je vis sa maladie, jours et nuits. Mon mari aussi mais de manière différente. Je ne minimise en aucun cas l'implication exemplaire et si affectueuse de mon mari pour son fils. Mais les choses sont ce qu'elles sont.
J'ai arrêté de travailler pour être avec lui. Alors cette opération et cet espoir de guérison me touchent encore plus que juste les espérance que toute maman puisse avoir pour son enfant malade....
-"Est-ce que cette guérison me redonnera ..."mon temps à moi"?"
-"Est-ce que je pourrai retravailler?"
-"Est-ce que je saurai retravailler?"
-"Est-ce que je ne serai plus inquiète, jour ET nuit?"
-"Est-ce que je réussirai à lâcher prise?"
-"Est-ce que je réussirai à faire le deuil de cette maladie, si il en guéri totalement réellement?"
-"Est-ce que....pfffffffff... je n'en peux plus des Est-ce que... Ils me tourmentent.
Je n'arrive pas à les arrêter même si je sais que mon mari a raison et qu'il faut juste se concentrer sur le jour de l'opération. Ensuite à chaque jour suffit sa peine. On les prendra au fur et à mesure...
Pour l'instant, je me concentre sur l'amener en bonne santé à l'hôpital...
Encore 4 jours...

"Madame votre fils est intellectuellement déficient!"

Mon fils souffre d'un retard de développement psychomoteur qui est accompagné d’un trouble de l'attention/concentration. Tout cela dû à son épilepsie.

Certaines personnes travaillant dans les centres de rééducations en tout genre (CMPP, CAMSP, SESSAD) s'acharnent à me dire que mon fils présente aussi une déficience intellectuelle. Cette affirmation est faite sur la simple constatation qu'il a du mal à se concentrer. Cela me fâche à chaque fois que je l'entends. Cela me vexe presque.

Je ne sais pas jusqu'où va la définition de la déficience intellectuelle, mais je ne pense sincèrement pas que cela concerne mon fils. Il me semble que pour définir qu'une personne soit intellectuellement déficiente il faille lui faire faire des tests. Comme pour les personnes au QI élévé.

Un parent ne peut pas dire de son enfant qu’il est surdoué ou a un QI élévé sans avoir fait des tests. Si ce parent s'aventure à émettre cette hypothèse sans preuve matérielle, on le jugera très facilement en l'accusant de se venter des facilités d'apprentissage de son enfant. Et lorsque c’est fixé par des résultats, le corps enseignant non préparé à gérer des enfants au QI élevé sont souvent embêtés parce que ces enfants perturbent le bon déroulement "normale" de la classe.... Les parents d'enfants "normaux" peuvent aussi devenir jaloux. Je connais quelques parents dont les enfants sont surdoués, qui n'osent pas en parler avec leur entourage social pour ne pas faire d'histoire. Cette différence, même si elle est positive engendre des questionnements sur l'organisation. Mais heureusement on trouve généralement facilement des terrains d'entente entre les enseignants et les parents pour assouvir la soif d'apprendre de ces enfants chanceux! Au moins, avant de poser le "diagnostique", on invite les parents à faire passer des tests à leurs enfants.

En revanche, dès qu'un enfant est différent dans l'autre sens, on balance, sans prendre de gant, que votre enfant est intellectuellement déficient. Comme si savoir qu’il a déjà des gros problèmes de santé n’était pas suffisant et était une preuve évidente de la capacité du parent à encaisser toutes les remarques négatives faisables au sujet de son enfant déjà pas très bien loti.

A l'aube de son entrée en Petite Section de maternelle, l'année dernière, la neuro-pédiatre d'un centre dans lequel j'avais obligation d'inscrire mon fils, m'a dit qu'il était intellectuellement déficient. Comme ca, cash ! Après avoir vu mon fils jouer 4 minutes dans son cabinet. Sans même lui avoir adressé la parole ni même essayé de jouer avec lui. Elle m’a dit qu'il ne pourra jamais apprendre à compter, lire, écrire, et qu'il fallait que je remplisse immédiatement des formulaires pour l'inscrire dans une école médicalisée, spécialisée dans la prise en charge d'enfants malades. Mais mon fils n'a jamais passé de test neuropsychologique. Son pédopsychiatre qui l’a suivi 3 ans ½ à l’hopital Necker dans le cadre d’un protocol de recherche, m’a dit régulièrement que son apprentissage était constant et qu'il progressait certes lentement, mais il progresse. Il a beaucoup de mal à se concentrer, c’est sur, mais qui le pourrait en n'ayant pas dormi une nuit normale depuis le début de sa vie?

Alors je veux bien entendre que mon fils soit handicapé, qu'il soit différent, etc… mais je refuse qu'on m'impose de croire sans jamais avoir fait des tests que mon fils soit intellectuellement déficient! Et de surcroit en le voyant lors d'un entretien planifié à 20 km de chez moi à l'heure de sa sieste. Vous vous imaginez bien que dans ces conditions, un enfant qui a besoin de dormir ne peut pas rester assis gentiment à écouter des adultes parler pendant près d'une heure 1/2 alors qu'il crève d'envie... de dormir....

Si j'avais écouté ces personnes issues du monde médical NB, j'aurais déjà placé mon fils en institut. Je ne lui donnerai aucune chance, parce qu'il est différent. Parce qu'il faut lui courir après pour qu'il reste assis 5 minutes sur une chaise.

Ce soir je me pose sincèrement la question de savoir pourquoi et comment on qualifie les enfants différents de toutes sortes de noms d'oiseaux sans même avoir fait des tests, pour ensuite les mettre dans des cases, loin de "la normale"? Et surtout à combien d'enfants ceci est déjà arrivé?

Parents d’enfants différents, ce que je vous conseille : écoutez vos tripes. Ne vous laissez pas faire par des termes qui vous agacent et qui semble ne pas vous convenir. Battez vous pour obtenir des preuves de ce qu’on vous avance. Dès que vous entendez des termes surtout neuropsychologiques qui vous semblent difficiles à comprendre, ou que vous croyez comprendre mais dont vous n’êtes pas sur de la définition exacte : poser des questions, mille même si il le faut. Allez jusqu’au bout de vos intuitions. Il n’y a que vous qui savez de quoi est capable votre enfant. Si vous ne croyez pas en lui, qui le fera à sa place ? Si vous pensez que votre enfant peut dépasser ses difficultés…. Alors  amener le jusqu’à ses limites le plus que vous pouvez ! Et si vous ne vous sentez pas bien dans un institut, PARTEZ ! On a toujours le choix de faire ce que l’on veut ! N’ayez pas peur de la différence de votre enfant !

Si vous voulez une source d’inspiration extraordinaire et qui m’a complètement portée pendant les premiers mois de la découverte de la maladie de mon fils, lisez ce livre extraordinaire : « La tête à toto » de Sandra KOLLENDER

http://livre.fnac.com/a3730748/Sandra-Kollender-La-tete-a-Toto

 Bon courage!